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中途障碍のお子さんと♪

以前,出会った小児がんのお子さん(小学高学年)が 退院して しばらくしてからのことです。

とても残念なことに・・・ 別の病気が発症し,気管切開となり,麻痺も生じていると伺いました。

落ち着いてから・・・とのことで,随分経ってから病室へ会いにいってみると,手は震え,教科の学習が難しくなり,以前の状態とは 大きく違っているのがわかりました。

これまでにも,中途障碍のお子さんと出会ったことはありますが,その時はいつも ベッドサイドに飾ってある写真や御母様のお話などから 以前の様子を伺うのみで,本人とは 重度重複障碍になってから出会っていました。

今回のように,以前 キャッチボールをしたり,歌を元気に歌ったり,リコーダーをがんばって演奏したり・・・と,1年ほど かかわってきたお子さんが,突然 状態がかわって・・・というのは 初めてのことで,これまでも,保護者の方々が どんな思いでいらっしゃるのだろう・・・と 思いをめぐらしてはいたものの,そのショックの大きさは 想像以上のものなのだな・・・ そうなのだろうな・・・と,強く強く 感じました。

その対面から数日経った ある日のことです。

ほかの生徒さん達と教室授業をしていると,保護者や医療スタッフと一緒に,そのお子さんが 音楽の授業を受けにきてくれました。

楽器を一人で握ることも難しい状態で,反応があるかはわからない・・・と伺っていましたが,その子が好きだった アニメの曲を 少し大き目の音で弾いてみました。

すると・・・

すご~く ゆっくりですが,そのお子さんが自分の顔を 自力で 私の(音のする)方へ 向け,じぃ~っと こちらを見てくれたのです♪

嬉しかったです♪♪

やっぱり,聴こえているし,今も この曲好きなんだな・・・!

と,強く思いました。

周りの子ども達にも 状況がわかるように・・・という思いもあって,

「○○くん,この曲好きだもんね! 人気のある曲だもんね!」

などと言いながら,他の曲も弾いたりして,授業を勧めていきました。

御母様も嬉しそうな表情を浮かべていらっしゃいましたし,周りの子どもたちが,そのお子さんの様子をみて,反応を待ってくれているのがわかりました。

待ってくれる子ども達が周りにいてくれることは,本当に嬉しいことだな・・・と思います。

この日の様子から,以前の様子を知っているからこそ 音楽で引き出せる部分があるのかもしれない・・・?と思い,長く関わっていけたらな・・・と いう思いが 日ごとに強くなっていきました。

が・・・,医療的にできることは これ以上は・・・とのことで,すぐに退院となり,元の学校ではなく,特別支援学校へと転校していきました。

もう少し関わりたかったな・・・という思いは,今も消えませんが,それでも・・・,

以前の様子を知っているからこそ できるかかわりがあることを実感できたこと・・・

それは,これから先 中途障碍のお子さんと出会った際に,私の中で 大きな意味をもたらすのではないかな・・・と感じています。

確実に何かができる・・・と言う訳ではないかもしれないものの,「実感できたこと」は 子ども達と向き合っていく中で 一歩を踏み出す勇気に繋がっていくと思うのです♪

もっと がんばりろう~っ!と思います♪

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