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病気のお子さんを持つ保護者のお話しを聞いて♪

病弱教育研究会が主催する 学習会があり、参加してきました。

今回は「病気のこどもと学校」というテーマのもとに会が進められ、病気の(入院経験のある)お子さんを持つ保護者(2名)のお話を伺うことができました。

最初にお話して下さった方は、ほとんど学校に行くこともなく、地元校(前籍校)からの連絡もあまりなかったため、本当にお子さんと二人で過ごすことが多かったようです。

あまり外部の方に関わって欲しくない・・・という思いもあったものの、振り返ってみると在宅期間にもっと支援してほしかったし、そういう努力をもっとするべきだったとおっしゃっていました。

最初は、大学病院に入院していたそうなのですが、ここの病院に訪問学級があったにも関わらず、その存在を知らないまま転院してしまったとか・・・。

勉強したいと思うお子さんがいて、それを実現できる環境があったのに、知らなかったためにその機会を逃してしまうというのは、本当に残念で 悲しいですね・・・。

それだけ、情報が不足しているということです。

お子さんが病気であるということで心細く 不安になっているというのに、情報も少ないというのは、本当に辛く、孤立感が増してしまう と 他の研究会で親の会の方がおっしゃっていました。

転院なさってからは院内学級に入り、その存在はすごくありがたいものであった ・・・ とおっしゃっていたものの、最初は養護学校(今は、特別支援学校)という名前を聞いて、躊躇したらしいです。 院内学級は特別支援学校の分校という形を取っている場合が多く、教科の勉強などできるのだろうか・・・?と勘違いされたとか・・・。 これも、院内学級での活動内容に対する情報不足によるものなのかなぁ・・・と思いました。

ただし、相変わらず 前籍校とは上手く連携できず、困ったことが多かったようです。

先生方は忙しいのかな・・・と遠慮してしまったり、担任の先生にどこまでお願いして良いのかも分からず・・・、なかなか連絡が取れないこともよくあったとおっしゃっていました。

もう一人の方は、前籍校とも 非常に連携が上手く取れているケースで、逆に驚きました。

前籍校の担任の先生は、いつも出欠をとる時、入院しているお子さんの名前を呼び、机とイスも常に用意されてあったようです。 これは当たり前のようですが、期間が長くなってくると残念ながら片付けられてしまう学校もあるらしく、クラスのお子さんにとっても非常に大きな意味を持つことだと思います。 積極的に前籍校へ通っていらしたお母様も、嬉しかったとおっしゃっていました。

また、戻ってきやすいようにクラスの様子を伝えにきてくれたり、手紙を届けにきてくれたことは、本人にとって、大きな励みになったと伺いました。

『クラスのみんなに、わすれられていないかな・・・?』

と言い、不安に思っていたお子さんにとっては、担任の先生やクラスメイトのちょっとした気遣いが、本当に大きな意味を持ち、前向きになれるきっかけとなるのではないかと思います。

治療を終え、再登校した時も みんなが温かく迎えてくれて、そのお子さんは涙を流していたそうです。

その担任の先生から、こんな言葉を頂いたとか・・・。

『 ○ ○  さんには、命のオーラのようなものがあって、人を変えて行く使命があるのですよ。』

その他にも温かい言葉をたくさん頂き、何でも相談しやすかったとお母様はおっしゃっていました。

このような連携のできる学校が、もっと増えたらいいのになぁ・・・と心の底から思います。

最後に、病気のお子さんの‘きょうだい’のことについて、そのお母様は話してくださいました。

いつも病院にいたため、他の‘きょうだい’には 電話で『いってらっしゃい』としか言えなかったこと、寝顔しか見ることができなかったこと、お風呂も入れてあげられなかったこと・・・。

学校で訳もなく泣いていることがあったと聞いてからは、交換日記を始め、更にみんなの声を録音して、いつでも聞けるようにしていたとおっしゃっていました。(当時は携帯がなかったので・・・。)

移植のドナーに‘きょうだい’がなると決まった時、初めて病名を告げたそうですが、この時次のように言っていたそうです。

『やっぱり、そうだったんだ・・・。ずっとこわくて聞けなかった。私だけ取り残されている気がしていた。』・・・と。

それからは出来る限りたくさん話すことによって、気持ちを安定させるよう 心がけたと伺いました。  しばらくしてから 『弟の面倒は私がみるよ!』と言い、色々と協力してくれたとか・・・。

告知に関しては、本人に限らず、伝え方や時期など  慎重に 考えるべき点がたくさんあるでしょうし、保護者の思いなども含め、簡単な問題ではないと思われますが、 ‘きょうだい’に対する心のケアも本当に大切なのだと改めて感じました。

今回 辛いにも関わらず 話して下さった方々の思いを 無駄にすることのないよう、もっと もっと頑張りたいと思います♪

 

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